희귀질환자 의료비지원

사업설명

희귀질환자가 지속적으로 치료를 받을 수 있도록 의료비를 지원합니다.

희귀질환자 의료비지원

지원대상 및 내용
지원대상 건강보험가입자 의료급여수급권자 및 차상위 본인부감경감대상자
진단기준 희귀질환 대상 1,413개
대상 질환 검색 바로가기
선정기준
  • 산정특례에 등록된 건강보험가입자 중 소득·재산기준(환자 및 부양의무자)에 적합한 자
  • 당연 선정
지원내용

대상질환에 따라 지원내용이 다름
('대상질환 목록' 참고)

요양급여 중 본인부담금
  • 산정특례 10% 적용 후 잔여비용 지원
  • 요양급여비 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료, 만성신장병 요양비
  • 지원 제외
간병비
  • 월 30만원 간병비 지원
  • 지체 또는 뇌병변 '장애의 정도가 심한 등록 장애인' 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 총족하는 자(기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준)에 한하여 지원
특수식이 구입비
  • 특수조제분유 및 저단백즉석밥 구입비: 만 19세 이상
  • 옥수수전분 구입비
신청 및 구비서류
신청서류
(서식 다운로드)
  • [별지 제1호] 희귀질환자 의료비 지원 신청서
  • [별지 제2호] 환자가구 및 부양의무자가구 소득 재산 신고서
  • [별지 제3호] 금융정보 등(금융신용보험정보) 제공 동의서
  • [별지 제4호] 희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 처리 동의서(환자용)
  • [별지 제5호] 소득재산정보 제공 동의서
구비서류
  • 진단서 1부(최근 3개월 이내 발급)
  • 환자·부양의무자 기준 가족관계증명서(상세) 원본 1부(최근 3개월 이내 발급)
  • 환자 통장 사본 1부
  • 임대차계약서 1부(해당자에 한함)
  • 장애정도결정서 1부(해당자에 한함)
    • 장애정도결정서 제출대상
      • 간병비 지원 대상인 지체 또는 뇌병변 '장애의 정도가 심한 등록장애인’
      • 보조기기 구입비 지원 대상인 장애인 등록자
      • 만성신장병(N18) 및 파킨슨(G20) 환자 중 '장애의 정도가 심한 등록장애인'
  • 기타 부양의무자 조사면제서류(해당자에 한함): 기초연금 수급자 증명서, 장애인 연금 수급자 증명서, 차상위 확인서, 한부모가족 증명서
안내사항
  • 지원신청일이 지원개시일이며, 그 이전 의료비는 소급하여 지원 불가합니다.

    지원신청일부터 등록확정일까지의 진료분은 국민건강보험공단 지사 서면청구를 통하여 지원받으실 수 있습니다.

  • 온라인 신청을 원하시거나, 소득·재산조사 기준 등 자세한 사항은 희귀질환 헬프라인 사이트를 참고하여 주시기 바랍니다.바로가기
자격관리
  • 지원대상자는 매 2년마다 소득·재산 정기재조사를 실시하여 적합 여부를 확인합니다.
  • 산정특례 등록기간 만료 후 재등록이 되지 않은 대상자는 지원자격이 정지됩니다.
신청 및 문의 강릉시보건소 1층 통합건강관리실(☎ 033-660-3062)

담당부서 정보

담당부서 정보

  • 담당부서건강증진과
  • 전화번호033-660-3069
  • 최종수정일2026.08.04